No próximo dia 15, a Câmara se unirá à campanha global de conscientização sobre a Síndrome de Angelman. A iniciativa faz parte da mobilização internacional pelo Dia Internacional da Síndrome de Angelman, celebrado nesse dia. Por esta razão o prédio do legislativo adotará a iluminação de cor azul do dia 14 até o dia 16, à noite.
A ação tem como objetivo sensibilizar a população sobre essa condição neurogenética rara, que afeta aproximadamente 1 em cada 15 mil pessoas e pode causar atrasos no desenvolvimento, deficiência intelectual, crises epilépticas e dificuldades motoras e de comunicação.
Esta campanha faz parte de um movimento denominado “Ilumine em Azul”, que já teve a participação de monumentos ao redor do mundo, como as Cataratas do Niágara (Canadá) e mesmo o Congresso Nacional em Brasília.
“A iluminação é um símbolo de apoio e solidariedade às famílias que convivem com a Síndrome de Angelman. Temos um compromisso com a inclusão, a conscientização sobre doenças raras e a promoção de políticas públicas que garantam qualidade de vida para todos”, afirmou Diego Machado (PSD), presidente da Câmara de Joinville.
Iluminar o prédio de azul simboliza chamar a atenção para os desafios enfrentados pelas pessoas com a Síndrome, além da importância do diagnóstico precoce e do acesso a terapias adequadas. A mobilização também reforça a luta pela oficialização do Dia Nacional da Síndrome de Angelman no Brasil.
O que é a Síndrome de Angelman?
É um distúrbio causado por uma alteração em um gene. Essa alteração compromete o funcionamento do cérebro, resultando em dificuldades motoras, cognitivas e de comunicação. Entre os sintomas mais comuns estão:
• Atraso no desenvolvimento
• Déficit de fala ou ausência total da comunicação verbal
• Convulsões e epilepsia
• Problemas motores e de equilíbrio
• Padrão de sono irregular
• Sorrisos frequentes e personalidade alegre
Ela não tem cura, mas existem tratamentos focados na melhora da qualidade de vida dos pacientes, incluindo terapias ocupacionais, fisioterapia, fonoaudiologia e controle das crises epilépticas.
Relato de uma família Joinvilense
O filho do casal Tarcísio Tomazoni Cristina, Gabriel, tem 15 anos. Segundo conta o servidor público municipal ainda bebê o menino apresentava problemas no desenvolvimento. Porém somente quando chegou aos 9 meses de vida ele foi diagnosticado à época com transtorno global do desenvolvimento.
“O Gabi sempre precisou de suporte de fonoaudiólogas, fisioterapeutas, neurologistas e geneticistas, mas apenas quando chegou aos 10 anos de idade o diagnóstico definitivo veio, por meio do exame CGH-array (Microarray). Por isso é fundamental chamar a atenção para este problema”, contou.
Tarcísio acrescenta que a rotina fez com que Gabi, como é chamado, conseguisse alguma independência. “O NAIPE foi fundamental para nós, pois prestam um trabalho multidisciplinar fantástico. Nossa vida com ele depende de rotina e as terapias ajudam ele a ter alguma independência. Ele só conseguiu andar com quatro anos, mas não fala, não come sozinho, é muito dependente para as tarefas pessoais”, explicou.
Segundo o servidor, ter essa rotina melhora e muito a condição. “Ajuda no seu humor e nas crises epiléticas. O detalhe, é que ele é muito carinhoso, e não é difícil tirar um sorriso daquele rosto”, finaliza.
