Na palavra livre da sessão desta quarta-feira (27), os vereadores se solidarizaram com Cheila Cristina Coelho, que usou a tribuna livre para pedir o apoio dos vereadores à visibilidade às doenças raras. São 8 mil doenças raras catalogadas. “As mães de crianças com doenças raras vivem todos os dias com a incerteza do amanhã”, afirmou Cheila.
Para ela, são necessárias políticas públicas, facilidade de acesso à medicação de alto custo e a centros especializados de tratamento. “Familiares de pessoas portadoras de doenças raras vivem a ansiedade de saber se a medicação veio ou não. Não podemos viver mais lutos por falta de medicamentos”, disse.
Uma moção aprovada nesta quarta-feira foi entregue ao governador Carlos Moisés da Silva nesta quinta, segundo o vereador Richard Harrison (MDB). O documento pede ao governador a retirada da alíquota do ICMS de alguns medicamentos de doenças raras. Carlos Moisés faz sua primeira visita oficial a Joinville como governador.
Odir Nunes (PSDB) disse durante a sessão que essas pessoas estão tendo seus direitos violados. Ele sugeriu que seja feita uma reunião com Ministério Público, Defensoria Pública e Prefeitura de Joinville. Segundo Nunes, a Prefeitura desembolsou R$ 10 milhões em medicamentos que deveriam ser enviados pelo governo do Estado.
Rodrigo Fachini (MDB) afirmou ter um projeto que isenta pessoas com doenças raras do pagamento de taxa de iluminação pública, a Cosip. A justificativa é que há casos em que aparelhos gastam muita energia.
Iracema Bento (PSB) lamentou que o SUS não tenha todos os medicamentos necessários, o que traz sofrimento para as famílias.
APA Dona Francisca
O presidente da Comissão Técnica da APA Dona Francisca, Manoel Luiz Vicente, também usou a tribuna livre para chamar a atenção dos vereadores sobre o Plano de Manejo da APA, que segundo ele, não está sendo considerado. Ele afirmou que já há, inclusive, decisão na Justiça que abriu prazo de 18 meses para que o Plano de Manejo seja colocado em prática.
De acordo com Vicente, os rios estão assoreados. Ele lembrou da enchente que ocorreu em fevereiro de 1995, que causou danos para a região. “Na época, eram poucas famílias que moravam lá. Se fosse hoje, a enchente causaria uma tragédia maior”, disse. Estima-se que 18 mil pessoas vivem agora na região da APA Dona Francisca.
As comissões de Cidadania e de Urbanismo vão ouvir a opinião dos moradores de Pirabeiraba sobre o desassoreamento do Rio Cubatão em uma audiência pública. A reunião será na Sociedade Dona Francisca, no dia 20 de março, às 19h30.
Serão convidados representantes da Secretaria de Meio Ambiente, Secretaria de Infraestrutura, Subprefeitura de Pirabeiraba, Defensoria Pública, Ministério Público de Santa Catarina, OAB Joinville, Unidade de Desenvolvimento Rural Pirabeiraba, Aproágua, Instituto de Meio Ambiente de Santa Catarina, Grupo Gestor da APA Dona Francisca e Associação de Moradores do Quiriri, Dona Francisca e Centro de Pirabeiraba.
